La Asociación nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad ultrarrara, progresiva, degenerativa e invalidante. Su creación era necesaria porque al ser una enfermedad minoritaria se necesita una gran labor de difusión. Plataforma para el estudio de la enfermedad y prestar apoyo psicológico, administrativo y social.
La Asociación nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad ultrarrara, progresiva, degenerativa e invalidante. Su creación era necesaria porque al ser una enfermedad minoritaria se necesita una gran labor de difusión. Plataforma para el estudio de la enfermedad y prestar apoyo psicológico, administrativo y social.